Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, pero su impacto es profundo y complejo. Su baja prevalencia no disminuye la intensidad de los desafíos que enfrentan quienes las viven, especialmente en la infancia. En este contexto, la escuela se convierte en un espacio clave, no solo para el aprendizaje, sino también para la inclusión, el cuidado y la construcción de comunidad.
Este monográfico recoge los principales hallazgos de la investigación titulada La RED socio-sanitaria-educativa: consolidando una cultura colaborativa para responder a las necesidades de las personas en la etapa escolar con Enfermedades Raras y sus familias (US 22/28), que emprendimos con el objetivo de identificar y analizar buenas prácticas de coordinación intersectorial orientadas a mejorar la calidad de vida de niños y niñas con ER con la colaboración del equipo asesor de la investigación. Se trata de un trabajo que no habría sido posible sin la participación activa y comprometida de las asociaciones de familias y de personas profesionales de los ámbitos socio-sanitario y educativo y de las familias de los casos de estudio recogidos en este trabajo. Es decir, desde nuestra apuesta por una investigación inclusiva, no lo abordamos únicamente desde una mirada técnica, sino desde una perspectiva profundamente enraizada en la experiencia compartida con quienes conviven cada día con estas realidades. Familias y asociaciones que, con generosidad, coraje y compromiso, han puesto voz a lo cotidiano, lo invisible y lo urgente.
Gaixotasun arraroek pertsona gutxi batzuei eragiten diete, baina horien eragina sakona eta konplexua da. Haien prebalentzia txikiak ez du murrizten bizi dituztenek, batez ere haurtzaroan, aurre egin beharreko erronken indarra. Testuinguru horretan, eskola funtsezko espazio bihurtzen da, ikaskuntzarako ez ezik, inklusiorako, zaintzarako eta komunitatea eraikitzeko ere bai.
Monografiko honek Gizarte-, osasun- eta hezkuntza-SAREA: elkarlaneko kultura sendotzea eskola-etapan gaixotasun arraroak dituzten pertsonen eta horien familien premiei erantzuteko (US 22/28) ikerketaren aurkikuntza nagusiak bildu ditu. Izan ere, ikerketa horri ekin genion gaixotasun arraroak dituzten haurren bizi-kalitatea hobetzera bideratutako sistema desberdinen arteko koordinaziorako jardunbide egokiak identifikatu eta aztertzeko helburuarekin, horretarako ikerketako aholkularitza-taldearen laguntza izan genuelarik. Lan hori ezinezkoa izango zatekeen familien elkarteen, gizarte-, osasun- eta hezkuntza-eremuetako askotariko profesionalen eta lan honetan aztergai diren familien parte-hartze gogotsu eta arduratsurik gabe. Hots, ikerketa inklusibo baten alde eginda, ikuspegi tekniko batetik ez ezik, errealitate horiekin egunero familiek bizi dituzten esperientziak partekatuta, geure lan-jardunean sakonki errotutako ikuskera batetik ere jorratu dugu. Izan ere, familiek eta elkarteek eskuzabaltasunez, adorez eta konpromisoz, egunerokoari, ikusezinari eta premiazkoari hitza eman diete, eta haiek testigantza jasotzea ezinbestekoa da.
